Depuis trois mois, André Morissette, un homme d'affaires de Québec dans la mi-cinquantaine, traîne toujours sa valise à roulettes derrière lui. Celle-ci contient le plus précieux dossier de sa vie : l'ordinateur qui fait fonctionner... son cœur mécanique.
Tic tac tic tac. Le bruit du cœur mécanique, tel une horloge grand-père, ne cesse jamais, ne doit jamais cesser. Tic tac tic
. tac, Le bruit s'accélère un peu. André Morissette est un peu nerveux. A cause de l'entrevue.
«Je vis en harmonie avec la machine».
J'aime la technologie. Ça m'a intéressé d'apprendre son fonctionnement. Au début, je me sentais comme un chien attaché après son poteau. Maintenant, ça va. J'accepte la situation. Mais j'ai hâte qu'il se passe autre chose», dit-il.
Autre chose, c'est la greffe d'un nouveau cœur. Un organe qui proviendra d'un donneur qui aura un cœur de la bonne grosseur et du bon type sanguin.

En attendant, André Morissette fait attention. Sa vie dépend du cœur mécanique. Tic tac tic tac. Il branche son ordinateur- compresseur dès qu'il entre à la maison. En cas. de panne, comme c'est arrivé il y a quelques semaines, il accourt à l'hôpital pour s'y brancher. L’appareil fonctionne aussi à piles. Autonomie de deux heures.
André Morissette est un homme d'action. Il a piloté des avions, fait du parachutisme. entrepris un voyage de six mois en Asie sac au dos. Mais il aussi travaillé 70 heures par semaine presque toute sa vie. Alors, attendre à l'hôpital l'arrivée d'un greffon, très peu pour lui. il convaincu les médecins de le laisser sortir avec son cœur mécanique. C'est la première fois qu'un patient de l'hôpital Laval prend cette initiative.
«Je fais confiance à mon cœur mécanique, comme j'ai fait confiance à mon avion», dit-il.
André Morissette n'est pas un homme nerveux. Ni trop anxieux. «J'accepte ce que je ne peux changer..»
Son moral est meilleur maintenant qu'il vit hors de l'hôpital, où il retourne deux fois par semaine, pour changer le pansement autour des deux canules reliées au cœur mécanique.
Sa vie tient à cette machine, il en est très conscient. La mort ne lui fait pas peur. Mes remises en question, je les ai déjà faites. Je vis en harmonie avec moi-même. Ce qu’il craint, c’est de se retrouver diminué, paralysé.
Car le risque est là. Un cœur mécanique n’est pas une machine parfaite. Les risques d’embolie sont grands. Justement il y a deux semaines. M. Morissette a eu des malaises. Un petit caillot, qui a passé, heureusement. N’empêche. L’incident l’a rendu un peu plus impatient.
Louise Lemieux
Le Soleil le 28 novembre 2006

L’ingéniosité au travail pour obtenir plus de greffons

La demande pour les cœurs à greffer augmente. Mais l’offre des greffons reste la même. Pour contourner le problème, « on essaye d’élargir les critères », explique le cardiologue Bernard Cantin membre du comité des greffes cardiaques chez Québec Transplant. II n’y a pas si longtemps, les cœurs des patients décédés âgés de 55 ans et plus étaient éliminés d’emblée. Maintenant, on estime que le cœur d‘un donneur de 60 ans peut être pris en compte pour une greffe-
Des cœurs en moins bon état sont maintenant prélevés « et on les rafistole», dit le Dr. Cantin. Coronaire bloquée? Le chirurgien» effectuera le pontage de la coro- naire avant d’implanter le nouveau cœur dans son patient. Le cœur des jeunes traumatisés décédés de mort cérébrale est très abîmé. Mais « on s’est rendu compte que la fonction cardiaque peut récupérer si on laisse le patient décédé branché 12 à 24 heures, avec une médication appropriée », poursuit le Dr. Cantin. Ces jeunes cœurs peuvent maintenant servir à la transplantation.
Seuls les patients qui décèdent de mort cérébrale sont considérés comme des donneurs potentiels de leur cœur. Impossible de prélever le cœur d’un patient qui meurt d’un arrêt cardiorespiratoire, parce que l »organe est trop abîmé. Or, les morts neurologiques ne constituent que 2% des décès. Parmi ces donneurs potentiels, la moitié seulement ont un cœur en état d’être greffé sur un autre patient. Les donneurs potentiels sont donc limités à 1% des décès en milieu hospitalier.
Le Québec ne fournit pas de greffons en nombre suffisant et doit recourir à des cœurs en provenance de l’Ontario, du reste du Canada ou des États-Unis. .
Louise Lemieux
Le soleil 28/11/06

Première greffe cœur-foie au Québec
Presse canadienne
MONTRÉAL - Un quinquagénaire de la région de Québec, Patrice Dionne, a été sauvé in extremis d'une mort certaine lorsqu'il est devenu la première personne au Québec à subir une transplantation simultanée du cœur et du foie.

L’opération a été réalisée au Centre universitaire de santé McGill (CDSM) le 14 avril dernier et, 10 jours plus tard, M. Dionne a pu quitter l'hôpital; un homme neuf. Lors d'une rencontre avec les médias, hier, l'homme de 54 ans n'a pas caché sa joie de pouvoir célébrer la fête des Pères avec ses trois fils.« Si je serai avec mes enfants à la fête des Pères, c'est dû principalement à une personne, une famille extraordinaire qui a signé sa carte de don d'organes», a avoué M. Dionne.
Patrice Dionne souffrait d'une malformation cardiaque congénitale qui a emporté son père et son frère. Il était en attente d'un cœur depuis trois ans mais, durant ce temps, son foie s'était détérioré au point où il était devenu impossible d'espérer qu'il survive à une transplantation cardiaque sans que son foie ne soit également remplacé.
L’Institut de cardiologie de Québec, qui suivait M. Dionne, a donc décidé de l'envoyer au CUSM en raison de son expertise unique au Québec dans le domaine de la transplantation multiple, et le patient a eu la chance inespérée d'obtenir un cœur et un foie provenant du même donneur.
L’opération de M. Dionne a nécessité une équipe de 15 médecins, chirurgiens et autres professionnels de la santé.
Selon les spécialistes, ce genre d'intervention est à ce point rare que la meilleure technique de greffe combinée n'a pas encore été déterminée. « Je me suis dit je vais me battre, au bout, pour mes enfants, pour ma famille, puis après ça j'aimerais ça que ça puisse servir à d'autres personnes», a déclaré M. Dionne.
Ce dernier était mourant dans les semaines précédant sa greffe, selon ses médecins, et incapable de marcher plus de cinq mètres ou de monter des escaliers. La semaine dernière, il a été capable de marcher 10 kilomètres en une seule journée et peut maintenant monter les escaliers au pas de course. «ll y a deux mois, M. Dionne était 'mourant. Je vais être franche avec vous, la dernière fois qu’on l'a vu dans la clinique avant sa greffe, j'étais découragée. Je ne pensais pas qu’il allait passer au travers», a reconnu la Dre. Nadia Giannetti, directrice médicale du programme de déficience et de transplantation cardiaques du CUSM.
M. Dionne veut consacrer du temps à sensibiliser la population au don d'organes et à la nécessité de signifier son consentement à ses proches et par écrit. (Je suis certain que tout le monde voudrait donner ses organes), a-t-il souligné, mais on ne pense pas à signer sa carte d’assurance-maladie (lorsqu’on n’est pas concerné) Le Soleil du 08/09/2006

Julie Paradis devient porte-parole de l'Institut de cardiologie

La date du 22 septembre 2002 restera à jamais gravée dans l'esprit de Julie Paradis C'est ce jour-là qu'elle a reçu un nouveau cœur. Consciente du manque de sensibilisation à l'égard des dons d'organes, cette Robervaloise d'origine âgée de 27 ans a décidé d'agir afin que ceux qui n'ont pas eu sa chance puissent recevoir une bonne dose d'espoir. «Aujourd'hui, je ne prends plus qu'une quinzaine de pilules par jour et, même si le risque d'infections demeure, j'ai recommencé à vivre. Je peux jouer avec mes filleules, travailler...

et avoir une qualité de vie l, raconte Julie Paradis à titre de nouvelle porte-parole pour l'Institut de cardiologie de Québec. Sans l'avancement de la médecine, je ne serais peut-être plus ici»
Dans ce bénévolat acharné pour faire avancer la recherche et donner de l'espoir, la jeune dame se souvient jour après jour que la malformation cardiaque congénitale dont elle a connu les soubresauts est une histoire de famille. Le 16 juin dernier, son père, Yvan Paradis, est décédé de cette maladie. Il n'aura malheureusement pas eu cette chance de recevoir de nouveaux organes. Sa sœur, Nina, a du réapprendre à vivre à la suite d'un vilain accident cardio-vasculaire. Julie se souvient également de deux de ses amies qui ont perdu la vie lorsqu'elles attendaient leur cœur.
Il y a deux façons de dire qu'il faut signer et parler de notre désir de donner ses organes et ses tissus à son décès, soutient la greffée du cœur. D'abord, cela sauve des vies et j'en suis une preuve concrète. SI cela n'est pas assez, dites-vous qu'il y aura eu probablement des gens qui n'auraient pas succombé si plus de gens avaient pris la peine d'apposer l'autocollant sur leur carte d'assurance-maladie et d'en parler à leurs proches.
À titre de porte-parole pour l'institut de cardiologie de Québec, Julie Paradis invite les gens à donner. La vente de bracelets rouges qu'elle mène «avec cœur» permet de verser des sous à la recherche sur les maladies cardiaques.
Le dévouement de Julie, qui réside actuellement à Québec avec son conjoint, Pierre-Alexandre, est incontesté. À ce sujet, notons que le Carrefour jeunesse-emploi Montmorency, qui couvre son secteur, a profité d'une soirée reconnaissance afin de reconnaître les efforts qu'elle a manifestés. «Après avoir reçu mon cœur, Il fallait que je reprenne confiance en moi pour pouvoir dénicher un emploi. Il faut des employeurs compréhensifs pour pouvoir m'embaucher. Il faut être persévérant raconte celle qui œuvre maintenant dans une bijouterie.
Julie Paradis a également eu j'occasion d'entrer en contact avec la famille de celui qui détenait jadis son nouveau cœur. «Chaque fois que je la lis, je pleure, confie-t-elle. Je suis très heureuse d'avoir reçu un signe de vie de leur part et je sens que le fait que je puisse vivre grâce à cette personne rend la famille du donneur bien heureuse. En plus, il y a de drôles de hasards. Pour remercier la famille, j'al envoyé un ange porte-bonheur. Les pierres qui accompagnent cet ange correspondaient à la pierre de naissance de la mère
Les exemples foisonnent pour démontrer à quel point la vie n'est plus comme avant. Parfois, ceux-ci sont des plus loufoques. «Croyez-moi ou non, j'aime le hockey... uniquement depuis que j'al mon nouveau cœur Je pense que c'est la preuve que le hockey, on a ça dans le sang rigole-t-eile.
Par : Jean-François Bonneau
Étoile du Lac

Un geste d'amour

...Par un soir de décembre, ma fille âgée de 16 ans m'annonce son projet de sortie avec des amis pour faire la fête. Quelques minutes avant son départ elle me dit : "Ne t'inquiète pas maman, je serai prudente". Hélas, je sais aujourd'hui qu'elle ne reviendra plus. Les heures passent et l'inquiétude s'installe avant que le téléphone ne se mette à sonner. Je m'empresse de répondre et une infirmière du CHUL m'apprend la mauvaise nouvelle. Ma fille a eu un accident. L'infirmière me demande de me rendre à l'hôpital le plus vite possible. Arrivée au CHUL, je me précipite vers les portes de l'urgence et regarde derrière les rideaux. J'y aperçois ma fille Josianne, inerte dans un lit d'hôpital, entourée de machines. Subitement, un infirmier m'approche et me dit : "Je suppose que vous êtes sa mère ?". Me voyant acquiescer de la tête, il précise : "Votre fille doit subir des examens avant d'être transférée aux soins intensifs". Après plusieurs heures de surveillance, le neurologue nous annonce, au père de Josianne, à notre autre fils et à moi, qu'il n'y a plus aucun espoir de vie en elle et que nous devrons procéder au débranchement des appareils lorsque nous serons décidés à le faire. Un peu plus tard, une infirmière nous informe qu'une personne de Québec-Transplant - organisme provincial de coordination des dons d'organes - nous attend dans une pièce avoisinante. Aussitôt je lui réplique : "Pourquoi? Qu'est-ce qu'elle nous veut ?". Fous de douleur, nous n'étions pas en mesure de parler avec quiconque. Nous étions en état de choc, entre les crises et les larmes incontrôlables. L'infirmière nous répond : "Votre fille avait signé sa carte d'assurance maladie pour le don d'organes".Après avoir passé un dernier moment auprès de notre fille et avoir pris le temps de lui répéter combien nous l'aimions tous, nous lui assurons qu'elle sera toujours avec nous dans notre cœur. Nous nous dirigeons ensuite vers cette pièce où une dame nous accueille, des documents étalés devant elle. Elle nous explique les procédures et les étapes à venir, mais nous avise que c'est nous Nous, parents, à qui revient la décision finale même si Josianne a signé son autorisation au don d'organes. Après une pénible consultation, où chacun d'entre-nous a peine à réfléchir, la réponse s'impose d'elle-même : nous devons respecter sa volonté.J'avoue sincèrement que si ma fille n'avait pas signé sa carte, je ne crois pas que j'aurais accepté de donner ses organes. Au moment où cela m'a été demandé, j'étais perdue dans ma douleur. Je sais aujourd'hui que je l'aurais regretté. Grâce à cette décision, une part de ma fille vit toujours. Cinq personnes ont bénéficié du cadeau qu'elle leur a fait

La Fondation Diane Hébert remercie Mme Diane Tremblay et sa famille d'avoir accepté d'appuyer la cause du don d'organes lors du décès de Josiane. Autorisé par la Fondation Diane Hébert.

et c'est pour moi une grande consolation. C'est pour cela qu'il est très important, de notre vivant et de notre propre gré, d'avoir la générosité de signer notre carte pour le don d'organes et surtout d'en aviser notre famille.Une maman récompensée par sa fille. Diane Tremblay
Une maman récompensée par sa fille.

C'est avec grand plaisir que nous avons accepté de reproduire son témoignage, partie intégrante de sa démarche de sensibilisation de la population au don d'organes. Il est possible de rejoindre Mme Tremblay en communiquant à nos bureaux.

Première médicale Une valve aortique «bio» implantée
Des médecins de l'Institut de cardiologie de Montréal ont implanté une valve aortique à une patiente, le 6 décembre dernier, sans lui ouvrir la cage thoracique. L'opération constitue une première en Amérique du Nord, et s'est avérée un succès pour la dame de 64 ans.
Cette dernière ne pouvait subir de chirurgie cardiaque traditionnelle, en raison de problèmes pulmonaires. Les experts n'ont donc pas eu recours à une valve mécanique comme d'habitude, mais plutôt à une valve de type biologique qui se déploie elle-même après son implantation par cathéter.
L'opération, qui nécessite tout de même une anesthésie générale, consiste à introduire la valve aortique biologique via l'artère fémorale. « Nous sommes évidemment ravis du résultat de cette première intervention avec cette bioprothèse d'autant plus qu'il s'agissait de la seule option envisageable compte tenu de l'historique médical de la patiente », a indiqué le Dr Raoul Bonan, cardiologue hémodynamicien à l'ICM. « Cette procédure permet d'apporter une solution radicale à son problème cardiaque et d'améliorer sa condition, restreinte par son incapacité pulmonaire. »
Cette implantation percutanée, expérimentale aujourd'hui, pourrait devenir régulière dans 4 ou 5 ans pour les personnes âgées dont la santé est fragile.

JOURNAL DE QUÉBEC : DIMANCHE 18 DÉCEMBRE 2005

FRANCINE DROUIN Bénévole
Les problèmes cardiaques de Francine Drouin ont débuté en 1991. Elle avait alors beaucoup de difficulté à respirer. Heureusement. Elle n'a pas hésité et a consulté un cardiologue. " Dès lors, on m'a rapidement hospitalisée et les médecins ont détecté une insuffisance cardiaque. A partir de ce moment, mon état a commencé à se détériorer. C'est ainsi qu'en 1999, les médecins ont abordé le sujet de la transplantation cardiaque.
Lorsqu'elle a entendu parler d'une greffe du cœur, Francine Drouin a très mal réagi. Elle ne pouvait envisager une telle opération. " Je me sentais encore capable de faire des activités ; je sortais à l'occasion et je jouais aux cartes. Voilà pourquoi il était inconcevable que j'accepte d'avoir une transplantation cardiaque. Mais en 2001, je n'avais plus d'énergie. Malgré tout, je ne voulais toujours pas accepter la greffe. Je me disais qu'il y avait sûrement des personnes plus jeunes que moi qui pourraient en avoir besoin. " Sa cardiologue se fait alors insistante. Francine Drouin souffre de cardiomyopathie dilatée, une défaillance cardiaque incurable. Si elle n'accepte pas la transplantation cardiaque, elle ne pourra pas célébrer Noël une dernière fois. Cet ultimatum encourage Francine et en mai 2001, elle autorise la greffe.

Seulement quatre mois et demi plus tard, les médecins lui annoncent qu'un cœur est maintenant disponible. " Quel beau cadeau ! Mon nouveau cœur est arrivé juste à temps Depuis le début de mon hospitalisation, mon muscle cardiaque était très faible ; il ne fonctionnait qu'à 15 %. " Francine restera toujours reconnaissante envers le jeune garçon de 23 ans et sa famille, qui lui ont permis de renaître une seconde fois.

Cette greffe cardiaque l'a beaucoup rapprochée de son conjoint. " Il a toujours été présent ; avant, pendant et après l'opération. Grâce à lui, je me suis remise sur pied très rapidement. Il m'a toujours encouragée et il m'a beaucoup gâtée. "Aujourd'hui, ce couple à la retraite s'implique beaucoup au sein de la Fondation. " La Fondation apporte la joie et la vie. Si je n'avais pas eu mon nouveau cœur en 2001, je ne serais plus de ce monde.

Il est important pour eux d'écouter et de rassurer les gens vivant la même épreuve qu'ils ont vécue. " Nous faisons toujours du bénévolat ensemble : nous participons à la semaine des dons d'organes, à la Marche Mère-Fille, etc. Je crois qu'il est nécessaire de partager notre expérience ! "

La Fondation des maladies du cœur du Québec célèbre son 50è anniversaire. Pour faire un don à la Fondation des maladies du cœur du Québec ou pour en connaître davantage sur les maladies cardiovasculaires, visitez le www.fmcoeur.qc.ca

RÉF. Ce témoignage a été fait par téléphone au Journal de Montréal et au Journal de Québec en collaboration avec la Fondation des maladies du coeur pour leur 50 ième anniversaire. Ceci a parue le : Dimanche le 18 décembre 2005.

AB) - Les résidants de la petite ville gaspésienne de New Richmond la voient passer régulièrement devant leurs fenêtres. Carmen Boudreau, (photo) greffée du rein, peaufine son entraînement à vélo pour participer aux 158. Jeux mondiaux des transplantés, à London.

Les bouchées sont doubles et même triples, ces jours-ci. Pour celle qui s'adonnera à deux épreuves en cyclisme, les 36 minutes qu'elle a mises, récemment, pour franchir 20 kilomètres l'encouragent.«J'adore faire de l'exercice, c'est mon dada, et je participe à ces jeux par défi personnel. Mais je le fais aussi pour promouvoir le don d'organes», nous explique au téléphone cette femme de 42 ans, greffée en 1988, qui participera également à l'épreuve de 50 m en natation.

Pour promouvoir
C'est justement pour encourager les citoyens en général à léguer leurs organes vitaux que sont organisés les Jeux mondiaux et canadiens des transplantés. Prévus à tous les deux ans, l'événement mondial de cette année se déroule à London, en Ontario, du 16 au 24 juillet. Plus de 2000 participants de quelque 70 pays sont attendus dans la ville ontarienne.«C'est une façon pour ces athlètes de faire la promotion du don d'organes, mais c'est
aussi pour eux un moyen de remettre ce qu'ils ont reçu», résume Isabelle Gendron, directrice générale de la Fondation Diane-Hébert, qui agira comme chef de mission du Québec à ces jeux.

Bon calibre
Le calibre de la compétition surprend parfois autant que les efforts déployés des participants. L'un d'eux, Russell James Brock, de Vaudreuil, cognait à la porte de l'équipe nationale de natation lorsqu'un Virus s'est attaqué à
son cœur, il y a six ans. Une greffe lui permit ensuite de participer aux Jeux mondiaux, à Kobe, en 2003 ; il y rafla aisément cinq médailles d'or.
«Ce fut un malheur pour lui parce que tous ses espoirs olympiques étaient terminés. Quand il a ensuite appris qu'il pourrait participer à ces Jeux mondiaux des transplantés, ça lui a donné un regain de vie», rapporte la dégé de la fondation.

Leçon
Grâce à un traitement salarial différé, Carmen Boudreau profite de six mois de congé de son boulot pour son entraînement. Les 30 kilomètres aller retour à vélo qu'elle parcourt pour se rendre au centre hospitalier Baie-des-Chaleurs, à Maria, ont été remplacés par une préparation plus raffinée. Et, surtout, elle peut ainsi offrir à temps plein une leçon qui lui est chère.«Ça prouve qu'on n'a pas besoin d'avoir subi une greffe pour se convaincre de bouger. J'ai un mari et deux enfants qui sont actifs et qui ne sent pas leurs journées devant la télé. Rien ne doit nous arrêter », dit-elle.

Le Journal de Québec Samedi 25 Juin 2005

Greffés du cœur, ils nous font la leçon!

LE SAMEDI 25JUIN 2005/
Alain Bergeron abergeron@joumaldequebec.com

Nous devrons conclure que la tête dicte et le cœur exécute. Ainsi, Sylvain Ongaro et René Chabot vivent avec le cœur d'un autre dans la poitrine, mais c'est d'abord leur âme qui leur demande de foncer dans le sport pour trouver la santé.
"La journée où j'ai subi ma greffe, j'ai signé une entente morale avec mon donneur. Je lui ai dit : ne t'en fais pas, je vais prendre soin de tes organes", raconte aujourd'hui Sylvain Ongaro, greffé de ce que le jargon médical identifie comme le "kit", soit cœur et poumons.
Chacune des personnes greffées qui marche, court, pédale ou nage offre une leçon de détermination. René Chabot, greffé du cœur en décembre 2002, se rend à son bureau à la marche rapide tous les matins. Il met une heure et quart pour franchir les 6,5 kilomètres, qu'il dévale en empruntant notamment le terrain de golf du Mont-Tourbillon, à Lac-Beauport. Sudation assurée pour cet homme de 40 ans qui porte en lui un cœur de 23 ans. "Un donneur pose un geste d'amour inconditionnel, alors il est important pour moi de le respecter. Et le respecter, c'est de ne pas fumer, de me donner une belle qualité de vie et d'entretenir mon cœur en faisant du sport", exprime René Chabot, qui participe chaque.année à l'épreuve de 21 kilomètres du Marathon des deux rives de Québec.
2 km en 6 heures !
Les souffrances et l'angoisse vécues dans l'attente d'une transplantation ne font que motiver davantage ces malades lorsqu'ils reçoivent enfin l'organe qui prolongera leur vie. Sylvain Ongaro, né avec une malformation cardiaque, opéré à cœur ouvert à l'âge de 4 ans, ne devait pas vivre plus vieux que 15 ans. Maladroitement, on suggérait à son épouse de ne pas avoir d'enfant parce qu'elle tomberait veuve avant longtemps.
Le 27 octobre 2001, Sylvain devenait le seul Québécois à subir une greffe cœur-poumons durant cette année-là. Étendu sur la table d'opération, il attendra 30 minutes, "rien dans le corps", le temps qu'on retire du donneur décédé les organes qui lui étaient destinés. Initié depuis longtemps à l'art de combattre pour sa vie, deux jours plus tard, il enfourchait un vélo stationnaire dans sa chambre de l'hôpital Royal Victoria de Montréal. Aujourd'hui, il marche quotidiennement cinq kilomètres d'un bon pas, s'entraîne en gymnase quatre heures par jour, six jours par semaine.
"J'ai mangé tellement de claques sur la gueule quand j'étais jeune que ce qui m'arrive est merveilleux. Je n'avais même pas le droit de jouer au hockey et au baseball. Quelques jours avant ma greffe, marcher deux kilomètres m'avait pris six heures ! Imaginez, maintenant je peux sortir dehors et aller courir 15 minutes", raconte ce père d'une fillette de 10 ans.
Le sport, salutaire
Faire de l'activité physique s'avère l'une des meilleures médications pour ces personnes greffées du cœur, selon les spécialistes. La seule subtilité les oblige à une période de réchauffement plus longue avant de se soumettre à l'exercice.
Comme les circuits nerveux ont été interrompus entre le cerveau et le cœur, le"message".entre les deux se transmet finalement entre les deux au bout d'une quinzaine de minutes.
"Pour cette raison, ces gens ne seront jamais capables de s'adonner à des sports qui commandent de faire des sprints. Ils seront de beaucoup meilleurs pour les activités de longue haleine", explique le Dr Bernard Cantin, cardiologue à l'Institut de cardiologie de l'hôpital Laval.

Don de vie et de bonheur !
Brigitte Simms-Thibodeau se croyait déjà enterrée lorsqu'elle a finalement pu se faire transplanter un cœur .

À 21 ans, Brigitte était prête à mourir. Elle a reçu un nouveau cœur, et une nouvelle vie, juste à temps pour fêter ses 22 ans
Brigitte Simms-Thibodeau ressemble à toutes les autres filles de son âge, pIu tôt petite, avec des cheveux longs son foulard au-dessus du front et ses jeans à jambe évasée. Mais une transplantation cardiaque, c'est un peu comme la loterie, ça ne change pas le monde, sauf que...
C'est le 11 mars, quelques semaines après sa fête, que les médecins de l'Hôpital Laval lui ont greffé le cœur d'un garçon. Elle n'y croyait plus beaucoup, après des années de problèmes cardiaques qui avaient bouleversé sa jeune vie.
C'est elle qui a cherché à contacter LÈ SOLEIL, par l'entremise de notre ex-journaliste Marcel Collard, pour partager l'expérience qui lui a permis de revivre. L'occasion s'y prêtait bien, c'est justement la fin de la semaine de sensibilisation au don d'organes et de tissus.
Brigitte avait entre 12 et 13 ans quand ses problèmes se sont manifestés pour la première fois, par des étourdissements, un rétrécissement du champ de vision, des pertes de conscience. Son médecin a d'abord pensé qu'elle avait un souffle au cœur, mais après des examens, on a plutôt détecté une cardiomyopathie. " Mes valves étaient dilatées, j'avais un cœur aussi gros que celui d'un bœuf."
Habituellement, cette maladie est d'origine génétique, mais il n'y avait pas d'histoire de problèmes cardiaques parmi les membres de sa famille. Il faudra quelques années avant que les médecins fassent un lien entre l'apparition des symptômes et le vaccin contre la méningite qu'elle avait reçue quelques mois plus tôt. Brigitte pense qu'elle avait développé la maladie. .
"J'avais eu de la fièvre, des douleurs aux muscles, des maux de gorge, mais le médecin pensait que c'était un virus." 1
La vie de cette ado atteinte de problèmes cardiaques a changé brusquement. "Je ne pouvais plus faire de vélo, plus de patin, je pouvais me baigner et encore, j'avais des palpitations si je retenais mon souffle sous l'eau. "
Quelques années de ce régime ont progressivement miné son moral. "Je n'avais plus de milieu de vie, j'étais impatiente, agressive. J'avais cessé de suivre le programme régulier à partir du secondaire 2, pour être transférée au programme professionnel et, à 18 ans, j'ai été exclue de l'école. J'étais plus souvent absente que présente. "
Elle souffrait parfois de migraines qui la forçaient à s'isoler dans sa chambre pendant des journées entières, dans la noirceur et le silence. Elle a aussi souffert de dépression, bref sa vie avait cessé d'être "normale".
Heureusement, raconte-t-elle, au travers de tout ça il y a eu un amoureux compréhensif. Une belle relation qui a duré deux ans mais à laquelle elle a dû finir par mettre un terme.
J'avais beaucoup de difficulté à m'endurer moi-même et je ne pouvais plus l'endurer, je me fâchais pour des rien Je l'ai laissé, mais c'est encore aujourd'hui mon meilleur ami. "
Malgré tous ses efforts, Brigitte se battait à armes inégales pour sa vie, qui devenait de plus en plus difficile. Elle a connu un copain violent, et puis la drogue à laquelle elle n'avait jamais touché avant. Il lui devenait pénible de seulement marcher et elle s'est finalement retrouvée à l'urgence. Comme son état n'en finissait pas de se détériorer, on l'a transférée à l'Hôpital Laval où l'équipe du "4e Est" a fait connaissance avec une patiente coriace qui prenait la clef des champs quand elle le voulait.
"Je suis devenue agressive, je leur disais tout ce que je pensais. Quand je décidais de sortir, je leur disais : "Débranche-moi ! De toute façon je vais sortir quand même, si c'est pas toi qui le fais ça va être moi !" "
Avec le temps, ses victimes sont devenus ses amis. "Je ne sais pas comment ils ont fait pour m'endurer; ces gens-là ont été d'une patience extraordinaire."
Il ne restait plus beaucoup de choix à, Brigitte. Pourtant, même à ce stade elle refusait d'envisager l'opération. "J'avais trop peur, je ne croyais plus que je pourrais m'en sortir, que j'aurais un jour une vie normale, je n'avais pas eu d'enfance normale."
Il aura fallu toute sa famille et le cardiologue de Laval, Marie-Hélène Leblanc, pour la convaincre. Elle a subi sa première opération en novembre 2003 pour réparer la valve gauche, mais trois semaines les plus tard, c'était au tour de la valve droite d'être atteinte. Il ne restait plus d'autre choix que la greffe, mais Brigitte y croyait de moins en moins.
"J'ai refusé, j'ai demandé qu'on me laisse aller, je ne voulais plus me battre, mais au bout de deux semaines, j'ai demandé si je pouvais revenir sur ma décision. " S"
Elle a d'abord dû signer un contrat où elle s'engageait, entre autres, à ne plus fausser compagnie à ses infirmiers...
Elle attendra son cœur jusqu'à la dernière minute, refusant entre-temps le cœur mécanique qui aurait pu prolonger l'attente. "Je n'avais pas envie qu'on m'ouvre comme une truite et j'étais prête à me laisser aller.".
Le 10 mars, le cardiologue Bernard Cantin lui annonce qu'on lui a enfin trouvé un cœur, et le lendemain, il le lui installait à la place de l'autre. Les résultats ne se sont pas fait attendre. Dans les jours qui ont suivi, Brigitte ne se reconnaissait plus.
"Je l'ai tout de suite senti que j'avais un nouveau cœur. Je me sentais tout d'un coup comme une personne normale, ce que je n'avais jamais connu avant. Maintenant, je ne survis plus; je vis. C'est quelque chose de hot ! "
Celle que l'équipe médicale appelle la "miraculée" peut enfin jouer dehors avec ses neveux, faire des projets comme les autres. "Je veux retourner à l'école en septembre pour compléter mon secondaire V. je veux avoir ma rubrique dans les journaux pour parler de santé et même si j'ai une contrainte sévère à l'emploi, je veux travailler pour être indépendante, payer mon appartement, acheter mon auto. C'est important pour moi. "
Elle s'est occupée d'un autre patient qui attendait lui aussi un cœur depuis cinq mois mais Armand Palcic, qui avait laissé sa famille au Nouveau-Brunswick pour attendre son opération à Québec, est mort presque immédiatement après la transplantation.
Mais par-dessus tout, elle voudrait améliorer le système des dons d'organe. "Comment ça se fait que les parents doivent encore signer la carte de leurs enfants? A partir de 14 ans, on peut se faire avorter sans informer les parents, on a droit à la confidentialité du dossier médical mais on ne peut pas décider de donner ses organes ? Si les parents de mon donneur avaient refusé de signer, je serais peut-être morte aujourd'hui." ...
Elle va même plus loin. Selon elle, on devrait renverser le système actuel. "Il faudrait que le don d'organes soit automatique et que ce soient à ceux qui le refusent de faire des démarches. Un cœur, un œil, un poumon ça peut sauver des vies, c,est quand même mieux que de pourrir dans la terre."

LE SOLEIL, JEAN-MARIE VILLENEUVE Après une enfance passée à se battre contre la maladie, Brigitte Simms-Thibodeau n'y croyait plus. "J'ai refusé, j'ai demandé qu'on me laisse aller, je ne voulais plus me battre, mais au bout de deux semaines, j'ai demandé si je pouvais revenir sur ma décision (de ne pas se faire transplanter un cœur)."

Il poursuit sa campagne pour le don d'organes

À 38 ans, René Chabot, de Lac-Beauport, a troqué son cœur mécanique pour un nouveau cœur qui lui a réellement sauvé la vie.

"Moi je suis chanceux, mais Cathy, Andrée-Anne et madame Desbiens n'ont pas eu cette chance et sont mortes sur la liste d'attente", déplore-t-il. Voilà pourquoi, à peine rétabli de son opération, M. Chabot entreprend une campagne de sensibilisation pour accroître le don d'organes au Québec. Victime d'une cardiomyopathie en 1992, cet homme actif, alors directeur du magasin de plein air La Vie sportive, à Québec, n'a jamais baissé les bras contre la mort qui le menaçait continuellement.

Cœur mécanique

Le Journal l'avait d'ailleurs rencontré, en février 2002, alors qu'il portait un cœur mécanique Novacor, le seul équipement capable de le maintenir en vie alors qu'il figurait sur la liste d'attente pour recevoir un cœur et que sa santé se détériorait. "Je l'ai porté pendant un an ; je vivais normalement avec cette batterie et ce tic-tac constant dans mon corps. Mais l'été dernier, une infection s'est déclarée et ma santé s'est à nouveau détérioré. La greffe devenait alors pressante pour moi", raconte-t-il. Constamment en contact avec Québec Transplant et le département de chirurgie cardiaque de l'hôpital Laval, René Chabot a reçu l'appel téléphonique qu'il attendait depuis dix ans, le 16 décembre.
"Un cœur était disponible, mais une femme était devant moi sur la liste d'attente. Je devais donc être stand by. Le cœur ne convenait pas à la receveuse et il m'a été destiné ", rappelle le greffé.

Intervention de 14 heures

Une fois les derniers détails réglés, on a établi que le cœur du donneur était 100 % compatible aux besoins de M. Chabot et a été acheminé à l'hôpital Laval. "Le cœur a été prélevé à Montréal pendant qu'on me préparait à Québec. Quand l'organe est arrivé, ma poitrine était ouverte et j'étais prêt à le recevoir", relate-t-il. Le receveur est demeuré durant 14 heures sur la table d'opération car les médecins ont d'abord dû lui retirer son cœur mécanique avant d'implanter le nouveau muscle.

Opération réussie

Malgré une importante hémorragie qui a donné des sueurs froides aux médecins et à sa famille, son épouse et ses trois enfants, M. Chabot s'est merveilleusement bien rétabli. "Mais lorsque je me suis réveillé, je cherchais mon cœur mécanique tellement je m'y étais habitué", rigole-t-il. Trois mois après sa transplantation, il peut maintenant vaquer à ses occupations en mettant toutefois la pédale douce.

Pendant un an, il a porté un cœur mécanique

Source : Journal de Québec 05 avril 2003
Par Annie Saint-Pierre

(ASt-P) - Pour augmenter le don d'organes au Québec, le greffé René Chabot souhaite la venue d'un projet de loi qui ferait de toute les personnes décédées des donneurs potentiels, à moins d'avis contraire.
Le processus de dons d'organes devrait donc être inversé au Québec, selon lui. "Plutôt que de signer une carte pour donner son accord, les gens devraient signer pour exprimer leur désaccord", explique-t-il, ajoutant qu'un tel processus est appliqué en Espagne.
Lui qui réconforte régulièrement les patients en attente d'un don d'organes juge inacceptable que les autorités médicales québécoises exigent l'approbation des membres de la famille en plus de la carte du donneur pour prélever les organes lors d'un décès. "Il y a actuellement 1000 personnes en attente d'un organe au Québec et seulement 1% de la population sont considérés comme donneur potentiel", clame-t-il. Avec des chirurgiens et des greffés comme lui, il a entrepris une campagne de sensibilisation l'ayant mené au bureau du premier ministre Jean Chrétien. Après sa convalescence, l'homme de Lac-Beauport compte poursuivre sa croisade jusqu'à convaincre les ministères de la Santé et de la Justice d'instaurer un projet de loi pour renverser les règles actuelles.

APRÈS 10 LONGS MOIS SUR LA LISTE D'ATTENTE
Julie vit enfin avec un cœur tout neuf

«On a un cœur juste pour toi ! »Voilà les mots qu'espérait Julie Paradis depuis dix longs mois lorsque l'appel de l'hôpital Laval est enfin venu, le 22 septembre dernier.

«J'avais eu deux fausses alertes, déjà. Cette fois-ci, je sentais que c'était la bonne. Mon ‘ chum » était tellement sur les nerfs que j'ai moi-même conduit pour aller à 1'hôpital, raconte la jeune femme de 23 ans originaire de Roberval, au Lac Saint-Jean.

Depuis le 22 septembre, Julie Paradis, 23 ans, vit avec un cœur tout neuf, après dix longs mois d'anxiété passés sur la liste d'attente des greffés cardiaques. « Cela s'est passé comme dans les livres. C'est un petit miracle dit-elle.

Julie Paradis vit maintenant avec un cœur tout neuf. «Cela s'est passé comme dans les livres. C'est un petit miracle dit-elle.

La jeune femme souffrait d'une malformation congénitale qui a progressivement atrophié son muscle cardiaque. il y a deux ans et demi, sa condition s'est détériorée au point où l’on a dû lui implanter d'urgence un stimulateur cardiaque. L'an dernier, il est devenu évident que, sans une greffe cardiaque, son espérance de vie ne dépasserait pas un an ou deux.

«J'étais à risque de mort subite. Durant ces mois d'attente, mon copain a vécu dans la crainte constante de rentrer chez nous en fin de journée et de me retrouver morte. Ce cœur, c'est le plus beau cadeau ; le père Noël est passé plus tôt cette année », reprend Julie Paradis, qui avait accordé une entrevue au Journal le 14 février, jour de la Saint-Valentin, à l'occasion d'un événement de sensibilisation au don d'organes.

D'autres délais
Ce 22 septembre, si près du but, la jeune fille a craint cependant une nouvelle déception. «À minuit, nous étions à l'hôpital Laval. Une heure plus tard, on nous annonce, qu'en raison du brouillard, il est impossible d'aller chercher le cœur, car l'avion ne pourra pas atterrir. En compagnie de mes parents (venus aussitôt de Roberval), nous avons passé une nuit blanche en priant pour que le brouillard se lève. À notre grand soulagement, le matin venu, le chirurgien cardiaque a pu prendre l'avion pour aller chercher le cœur disponible. Au milieu de l'après-midi, je recevais ce nouveau cœur », ajoute la jeune femme.

Julie était invalide depuis deux ans, et c'est un long travail de réadaptation, qui a commencé depuis la greffe cardiaque et le retour au domicile, au début d'octobre. «Tout va bien. Il n'y a aucun signe de rejet. Je constate des améliorations, mais Je suis encore un peu essoufflée. Mes muscles n'ont pas-travaillé depuis deux ans et je dois suivre de la physiothérapie. À Noël, j'irai dans ma famille au Lac Saint-Jean, j'ai hâte de revoir mes petites filleules. Je pense ensuite m'accorder un an pour me remettre en forme, mentionne Julie Paradis.

Journal de Québec- 30/11/2002 Par : Johanne Roy

Un record pour la plus jeune greffée cardiaque au Québec (JdeM)

—Geneviève Brisson a fêté, cette semaine, le 15e anniversaire de sa greffe cardiaque. Le premier bébé québécois à avoir subi une telle greffe établit ainsi une nouvelle marque qui a de quoi réjouir toute sa petite famille et le monde médical.

Je réalise la chance que j'ai d'être en vie. Avant, je ne comprenais pas que j'avais frôlé la mort », dit l'adolescente en entrevue au domicile familial, à Calixa-Lavallée, près de Montréal.

Le 20 novembre 1987, alors qu'elle n'avait que trois mois, elle est devenue le premier bébé québécois et le dixième au monde à recevoir un nouveau cœur.

La pratique encore expérimentale à l'époque avait été réalisée à l'Hôpital universitaire Loma Linda, de Los Angeles, par le docteur Leonard Bailey Parmi la dizaine de bambins greffés à l'époque au moins quatre sont aujourd'hui décédés.

«Chaque jour, elle écrit une page d'histoire », dit fièrement sa mère, Anne-Marie Gagnon.

Récupération d'un an

La fillette avait dû récupérer pendant près d'un an en Californie avant qu'elle ne puisse regagner le foyer familial. Aujourd'hui, il ne faut souvent que quelques semaines aux poupons transplantés pour regagner la maison.

Son histoire avait soulevé une vague de sympathie aux quatre coins du Québec puisqu'elle est venue à 48 heures près de la mort. Aujourd'hui, elle ne garde aucune séquelle physique importante même si elle doit continuer de prendre des médicaments anti-rejet.

Projets

«C'est sûr que, quand je cours, c'est plus difficile et je m'essouffle plus vite mais ce n'est pas grave dit-elle en soutenant que la plupart de ses proches ne pourraient même pas dire qu'elle est greffée si elle n'en parlait pas ouvertement.

La jeune femme, qui étudie au Collège Saint-Paul, de Varennes, compte d'ailleurs participer l'an prochain aux Jeux mondiaux pour greffés. «Je ne sais pas encore dans quelle discipline, mais je vais sûrement réussir. »

Une source d'inspiration pour d'autres malades ? «Si vous voulez, mais le fait d'avoir frôlé la mort me rend aujourd'hui plus forte et prête à affronter la vie. »

La survie de Geneviève : fait avancer la science

(JdeM) —La spectaculaire survie de Geneviève Brisson a permis de faire avancer grandement la recherche sur les transplantations cardiaques chez les bébés et de donner la chance à des enfants comme le petit Émile Jutras d'être greffés ici même au Québec.

Les médecins de l'Hôpital de Montréal pour enfants suivent d'ailleurs régulièrement le développement de la jeune femme. Dans les mois qui ont suivi sa greffe, des dizaines de médecins des quatre coins du monde ont rencontré son sauveur, le Dr Leonard Bailey pour s'enquérir des méthodes de greffe cardiaque.

«Le plus difficile, ce n'était pas l'opération en tant que telle, mais de pouvoir gérer avec le nouveau cœur », raconte la mère de Geneviève, Anne-Marie Gagnon.

À l’époque, les médecins québécois refusaient de faire l'opération, ne disposant pas de l'expérience et du matériel nécessaire.

Petit Émile ~;

La petite famille a d'ailleurs suivi avec intérêt l'histoire du petit Émile Jutras, deux ans, qui a reçu un nouveau cœur en juillet. ~

«Ça a été extraordinaire qu'on puisse lui trouver un cœur », dit Anne-Marie Gagnon. «I1 a été fort », dit pour sa part Geneviève.

Surf des Neiges

Miraculé et podium en vue
Une greffe du foie a redonné une deuxième vie à Christopher Klug

SALT LAkE City (d'après AFP) Le 15 février, un concurrent pas tout à fait ordinaire espère bien monter sur le podium du surf des neiges (slalom parallèle) des Jeux olympiques de Salt Lake City.
À 29 ans, l'Américain Christopher Klug partira en effet parmi les favoris de la course. Un an et demi après avoir subi une greffe du foie. Toujours sous traitement pour éviter le risque de rejet, la lutte pour une médaille lui semble un bien doux défi en comparaison de la bataille qu'il a livrée pour sa vie.
Il y a quatre ans, aux Jeux de Nagano, il avait terminé sixième. Déjà, il souffrait d'une maladie rare concentrant les toxines dans le foie. Détectée lors d'un examen de routine en 1993, les médecins avaient mis deux ans à l'identifier.(Je n'arrêtais pas d'y penser. Je me disais que j'allais vaincre cette chose. Mais elle avait comme sa vie propre. Difficile de lutter) se souvient-il.

LE SECRET PENDANT CINQ ANS

Pendant cinq ans, il a gardé le secret sur sa maladie. Il n'en a parlé qu'après Nagano. Contraint et forcé. " Un matin je me suis réveillé avec une terrible douleur au côté. Là, j'ai compris que l'affaire tournait très mal. "
Son salut, il l'a dû à une femme de Denver, abattue d'une balle dans la tête et qui a fait don de ses organes. Treize malades, dont Klug, en ont bénéficié. Elle a voulu garder l'anonymat. Il n'a pas cherché à connaître son nom. " J'imagine que cela aurait été une sorte de trahison. "
Par l'intermédiaire d'une banque d'organes, il a juste fait parvenir un message à la famille. "Vous m'avez donné une deuxième chance de poursuivre mon rêve et de jouir pleinement de la vie. Je vous en suis à jamais reconnaissant. "
Avant la transplantation salvatrice, Klug avait pris brutalement conscience de la gravité de son cas. Il était en voiture lorsque la radio avait annoncé la mort à 45 ans d'une vedette de football américain, Walter Payton. De la même maladie que lui. " Je suis presque sorti de la route. Pour la première fois, j'ai vraiment eu peur, vraiment réalisé que je pouvais en mourir. "
Un autre sportif de renom, le basketteur Sean Elliott, lui a rendu l'espoir. Greffé du foie, il avait pu reprendre la compétition sous le maillot de San Antonio (NBA). " J'ai parlé avec lui. Il m'a rendu le moral en m'affirmant que ça irait, que la route était semée d'embûches mais qu'il fallait que je m'accroche. "

Note:15/02/2002: Christopher Klug a gagné une médaille de bronze au surf des neiges (slalom parallèle) des Jeux olympiques de Salt Lake City.

Transplantation d'organes : course contre la montre

Entre le prélèvement et la greffe de l'organe, les médecins ne disposent que de quelques heures. Une logistique organisée au quart de tour, une course contre la montre dont une vie dépend.

Nous avons tous vu, au cinéma, des scènes d'urgence où des médecins se précipitent en hélicoptère pour récupérer des organes fraîchement prélevés et les acheminer vers le patient en attente de transplantation. Ces scènes hollywoodiennes, bien que dramatisées, ne sont pas si loin de la réalité et reflètent bien l'urgence de l'opération. Et de fait si le donneur est à Québec et le receveur à Montréal, c'est en avion que l'équipe de transplantation va chercher l'organe et le ramène.

Pourquoi cette course effrénée ? Tout simplement par ce que le succès des transplantations repose sur la rapidité d'intervention puisque les organes prélevés n'ont qu'une durée de vie limitée. Ainsi entre le moment où l’on «clampe» c'est-à-dire où l’on coupe l'oxygénation vers l'organe à prélever et le moment où on le transplantera, les médecins ne disposent que d'un délai variant à 3 heures dans le cas d'un foie à quelques heures pour d'autres organes. Le délai maximal entre le prélèvement et la transplantation ne dépasse jamais les 24 heures et rarement les 12 à 15 heures. Il faut donc faire vite et bien.

C'est ici qu'entre en jeu l'équipe de Québec Transplant, qui coordonne toutes ces opérations et détient la liste complète et unique des patients en attente d'organes.

Cette liste est constamment mise à jour et tient compte de priorités selon l'état d'urgence.

Scénario d'un don de vie

Mais voyons un peu le scénario. Une personne gravement blessée dans un accident a été transportée à l'hôpital. Ses proches, prévenus, sont sur place. Quelques minutes ou quelques heures plus tard, survient la mort cérébrale dont on avise la famille. Le patient, identifié comme un donneur potentiel, est maintenu artificiellement en vie (pompage cardiaque—respirateurs). Le personnel hospitalier avise le responsable des prélèvements d'organes désignés dans chaque hôpital du Québec.

Dons d’organes, un geste gratuit

Québec-Transplant est le seul organisme autorisé à coordonner les activités entourant le don d’organes (prélèvement, transport, liste des receveurs, etc. service est gratuit et universel et il est offert selon une liste de priorités établie en fonction de l’état de santé de chaque receveur en attente.

Celui-ci prévient alors Québec Transplant qui délègue immédiatement un coordonnateur sur les lieux. 11 prend connaissance du dossier et rencontre les proches pour obtenir leur autorisation de procéder au prélèvement. La décision finale appartenant toujours à la famille.

Compatibilité

Une fois l'autorisation obtenue, Québec-Transplant, s'assure au moyen d'un questionnaire serré auprès des proches de l'état de santé du donneur. Si celui-ci répond aux critères, on procède alors aux différents tests de laboratoire de dépistage de maladies et d'identification des tissus et du groupe sanguin. À cette étape, Québec-Transplant identifie les receveurs potentiels et compatibles et avise les médecins concernés qui se rendent immédiatement sur les lieux pour procéder au prélèvement. Mais avant cette opération, deux médecins, n'ayant aucun lien avec les transplantations à effectuer, devront avoir confirmé la mort cérébrale.

Une fois les prélèvements terminés, les organes et les médecins sont transportés vers les centres hospitaliers où aura lieu la transplantation. La course contre la montre s'achève ici et celle pour la vie commence et tout cela en quelques heures.

Françoise Genest
Collaboration spéciale : Journal de Québec 09/12/2001

Pour les dons d'organes: parlez-en à vos proches

Feriez-vous dons de vos organes après votre décès? Plus de 80% des Québecois répondent oui, mais on compte à peine 400 donneurs par année tandis que plus de 800 patients attendent une greffe.

Vous souvenez-vous de Diane Hébert? Cette courageuse petite bonne femme qui a défrayé les manchettes alors qu'elle attendait une greffe coeur-poumon. Tout le Québec a poussé un profond soupir de soulagement lorsque, in extremis, elle a enfin reçu les organes qui allaient lui permettre de survivre, de vivre et de continuer de mener la bataille du don d'organes.

Son cas nous a tous émus, pourtant nous sommes encore bien peu nombreux à signer le fameux petit formulaire autorisant le prélèvement de nos organes. Bien peu nombreux aussi à aviser nos proches de notre volonté de faire ce précieux don et encore aussi peu nombreux à accepter qu'on prélève les organes d'un être cher qui vient de décéder. Selon un sondage Léger Marketing effectué en avril 1999, 82,9% des Québécois se disaient tout à fait d'accord pour faire don de leurs organes. De ceux-ci, 59,7% en avait avisé leur famille ou leurs proches.

On pourrait croire que, avec de telles statistiques, les médecins peuvent facilement mettre la main sur l'organe dont ils ont besoin. Ce n'est pourtant pas le cas.

Outre le manque d'information et la peur, celle du donneur ou de ses proches, c'est surtout la résistance des familles qui constitue le plus grand obstacle. Car le code de procédure de Québec-Transplant, l'organisme responsable des dons d'organes au Québec, prévoit que la décision ultime appartient à la famille. De fait, même si vous avez signé votre carte, votre famille, sous le choc de l'émotion et dans la bousculade des évènements pourrait s'opposer au prélèvement d'organes. Il faut dire aussi que le prélèvement doit être effectué très rapidement après le décès, soit au moment où tout le monde est ébranlé.

D'òu l'importance donc, non seulement de signer le formulaire, mais de bien préciser à vos proches l'importance que vous attachez à ce geste et de leur demander de respecter votre volonté.

Et si c'est à vous qu'incombe la décision, par ce qu'un être cher vient de vous quitter, souvenez-vous qu'au Québec il y a environ 800 personnes qui chaque année attendent un don d'organes pour pouvoir vivre. Le don d'organes prendra peut-être alors un tout autre sens, une sorte de revanche contre la mort.

Ce qu'il faut savoir

Premier geste à poser pour faire don de ses organes? Signer le formulaire d'autorisation bien sûr. Il s'agit d'un autocollant qu'on applique derrière la carte d'assurance maladie. On peut se procurer l'autocollant dans les CLSC, les hôpitaux et les pharmacies. Il est également envoyé par la régie au moment du renouvellement de votre carte.

Fait à souligner, l'autocollant qu'on doit signer est un consentement pour le prélèvement complet (d'organes et tissus). Cependant si vous souhaitez exclure certains organes ou tissus du don, vous pouvez l'inscrire sur l'autocollant.

Vous hésitez encore? Voici quelques données qui vous aideront peut-être à prendre votre décision:

* Pour effectuer le prélèvement d'un organe, la mort célébrale doit être constatée et certifiée par deux médecins consultants n'ayant aucun rapport avec le processus de transplantation.

* Le fait d'avoir signé le consentement ne changera rien à la qualité des soins que vous recevez et à toute les tentatives médicales pour vous sauver la vie.

* Le prélèvement ne change pas l'apparence de la personne décédée et n'empêche aucunement l'exposition à cercueil ouvert.

* Il n'y a aucun frais pour la famille.

* Les organes prélevés peuvent servir à des fins de recherche, mais uniquement lorsque le consentement de la famille l'autorise.

* Le don d'organes est un geste anonyme effectué dans la confidentialité. Toute demande d'information sur le donneur ou sur le receveur doit être faite auprès de Québec-Transplant qui s'assurera de respecter le désir d'anonymat des parties concernées.

* Il n'y a pas d'âge limite pour faire don de ses organes. C'est l'équipe médicale qui déterminera l'état des organes et les antécédants médicaux et sociaux du donneur. Évidemment, les transplantations sont effectuées sur des receveurs compatibles ayant sensiblement le même âge et pour eux non plus il n'y a pas d'âge pour améliorer leur santé ou prolonger leur espérance de vie. Quant aux enfants c'est aux parents qu'incombe la responsabilité de remplir la carte d'autorisation.

Françoise Genest
Collaboration spéciale: Journal de Québec 02/12/2001

LE DIMANCHE 7 OCTOBRE 2001

Une femme reçoit un nouveau cœur même après avoir été déclarée incurable.

EDMONTON (PC)–Plus d'un an après avoir été déclarée incurable par des médecins de Vancouver, une femme a quitté vendredi l'hôpital universitaire d'Edmonton avec un nouveau coeur et la perspective d'une longue vie devant elle.

` Barbara Grant a beau n'avoir que 34 ans, elle a plusieurs périodes de misère médicale derrière elle: elle a le diabète depuis I'âge de six ans, souffre depuis l'adolescence d'une grave maladie du cœur nommée cardiomyopathie et a subi plusieurs crise cardiaques, en plus d'infections chroniques de la peau, depuis l'âge adulte.

Ces facteurs aggravants, explique-t- elle, ont mené l'hôpital St. Paul de Vancouver à lui refuser à plusieurs reprises l'admission à son programme de transplantation cardiaque.

Gravement malade, elle a encaissé le dernier refus en juin 2000. Les médecins de St. Paul lui proposaient alors de se tourner vers les soins palliatifs, les traitements antidouleur réservés aux patient en phase terminale.

' Mais elle n'a pas perdu espoir. "Je me suis dit: " Ce n'est pas acceptable".

11 fallait contrôler son diabète et ses infections de la peau avant de faire la transplantation

Je ne peux pas accepter un autre refus. I1 y a plein de choses que je veux faire. I1 y a plein de choses que je dois faire" ", raconte-t-elle.

En décembre, un médecin de Vancouver a transmis son dossier à l'Hôpital universitaire d'Edmonton. Le cardiologue Jeffrey Burton, d'Edmonton, a ensuite accepté de la rencontrer.

" Sa condition s'était extrêmement dégradée, se souvient le D, Burton. Elle était aussi malade qu'on peut l'être sans se trouver à l'hôpital. Elle ne pouvait même pas se tenir droite dans sa chaise roulante. "

Mais le médecin et ses collègues ont statué que s'ils parvenaient à contrôler le diabète et les infections de la peau de Mme Grant, elle pourrait se révéler une candidate adéquate pour une transplantation. Ils l'ont finalement inscrite sur la liste d'attente pour une transplantation cardiaque… Ie jour de la Saint-Valentin.

"Le risque était élevé, c'est vrai mais le succès pouvait avoir d'énormes retombées, comme on peut le constater en voyant Mme Grant aujourd'hui ", analyse le chirurgien.

Barbara Grant a subi sa transplantation le 14 juin et elle a pu quitter l'hôpital vendredi, pimpante et énergique. Le D, Burton estime que ses chances de survie au delà de cinq ans sont de 80 %. Le gouvernement de la Colombie-Britannique paiera la note reliée à I'intervention médicale.

"REGARDEZ..."

Mme Grant ne nourrit aucun ressentiment à l'égard des médecins de l'hôpital St. Paul de Vancouver. "Je voudrais les aider, affirme-t-elle. J'aimerais y retourner et leur dire: " Tadam ! Regardez ce qui peut arriver ! " "

Le moment le plus poignant est survenu quatre jours après l'intervention, lorsqu'on l'a fait asseoir sur un vélo stationnaire et que l'on a amplifié le son des battements de son coeur par le blais d'un haut-parleur.

" Je ne pouvais pas y croire, le rythme était parfaitement normal, tout à fait régulier, se souvient-elle. Je me suis tournée vers la physiothérapeute et je lui ai demandé: " Est-ce que c'est mon coeur?" Elle m'a dit oui. J'ai commencé à pleurer, et tout le monde dans la pièce pleurait avec moi. "

Extrait du journal le Soleil le 07/10/01

La fin des greffes cardiaques ?
Des chirurgiens américains de l’hôpital de Louisville dans le Kentucky viennent d’implanter avec succès un cœur totalement artificiel dans la poitrine d’un patient présentant une défaillance cardiaque sans espoir de récupération.

Dénommée AbioCor, la prothèse est digne d’un roman de science fiction. Constitué de titane et plastique, à peine plus grosse qu’un cœur normal, de la taille d’un petit melon, elle est constituée de deux ventricules - droit et gauche - reliés à une batterie implantée dans le thorax qui permet au malade de jouir d’une liberté de mouvement totale. Via des signaux électriques passant à travers la peau, la batterie est rechargée par un appareil de la taille d’un petit baladeur fixé à la ceinture.

Ce petit « bijou » technologique est le dernier né d’une série de cœurs artificiels, objet de toutes les convoitises face au manque cruel de dons d’organes : aux Etats-Unis par exemple, sur 100 000 américains ayant besoin chaque année d’une transplantation cardiaque, 2 000 seulement reçoivent une greffe de cœur.

La longue aventure des cœurs artificiels remonte à 1982 avec la pose du premier Jarvik (du nom de son inventeur) par le Dr C de Vries. Constitué de deux ventricules, le système fonctionnait grâce à un compresseur externe, de la taille d’un poste de télévision, relié au patient par des tuyaux traversant sa poitrine. Seul hic : l’encombrement du système.

L’innovation est ensuite venue de la mise au point de demi-cœurs, remplaçant uniquement le ventricule gauche (celui qui est le plus touché dans les insuffisances cardiaques). C’est en France, qu’il a été posé pour la première fois dans le service du professeur Daniel Loisance, à Henri Mondor. Le relais a ensuite été pris par les « Arrow », demi-cœurs fonctionnant avec une batterie interne d’une autonomie de 30 minutes, donnant ainsi une certaine liberté au malade. Pionnier, le Pr Iradj Ganjbakch à l’hôpital de la Pitié Salpêtrière (Paris) fut le premier à implanter ce type de système, l’année dernière.

Contrairement aux « Arrow », le nouveau cœur artificiel, AbioCor est formé de deux ventricules, ce qui permet au malade de ne plus être tributaire de son ventricule droit, qui fonctionne plus ou moins bien. Aboutissement de près de 30 années de recherche et d’énormes investissements, l’appareil est facturé à 100 000 dollars par la société Abiomed. Non encore commercialisé, il devrait être testé sur cinq autres patients dont la vie est menacée. De fait, des progrès restent à faire. Composé de matériaux étrangers à l’organisme, AbioCor n’est pas bio-compatible avec le sang et risque d’induire des accidents vasculaires comme des thromboses.

Inconvénients que cherche à résoudre actuellement la société française Matra Hautes Technologies qui travaille avec le Pr Carpentier (Hôpital Européen Georges Pompidou) sur un projet concurrent de cœur artificiel à deux ventricules. Recouverte d’une membrane assurant une meilleure compatibilité sanguine, la nouvelle prothèse devrait voir le jour d’ici à trois quatre ans. Reste qu’en dépit de ces avancées majeures visant à miniaturiser les systèmes de cœurs artificiels une question clé demeure : l’être humain peut-il vivre sous la dépendance d’une machine sans avoir de sérieux problèmes psychologiques ? Tel Dark Vador, le héros de la Guerre des Etoiles … Pas si sûr !(Source: Medisite.fr)

DONS D'ORGANES: JEAN-PAUL II ENCOURAGE ET DISTINGUE

Don de soi et bien de l'homme
Le pape Jean-Paul II a encouragé le don d'organes comme expression du "don de soi" mais a aussi affirmé la nécessité de consentement informé et de la certitude de la mort du donneur. "Ce qui est techniquement possible", disait le pape, n'est pas pour autant "moralement admissible". Le pape parlait, certes de "respect de la science" mais "surtout de l'écoute de la Loi de Dieu". À qui s'appuie sur les possibilités technologiques, le pape a répondu par le critère de "la défense et de la promotion de bien intégral de l'homme". Il demandait aux responsables politiques et sociaux et aux éducateurs de promouvoir "une authentique culture du don et de la solidarité".

Commerce: moralement inaceptable.
Jean-Paul II soulignait en effet la "noblesse" du geste qui consiste à faire don d'un organe et sa "valeur éthique". Car, disait le pape, en offrant une partie de son propre corps, " on en donne pas simplement quelque chose qui nous appartient, mais on donne quelque chose de soi". Et c'est justement ce concept de "don", disait le pape, qui "rend moralement inaceptable toute pratique tenant à commercialiser les organes humains ou à les considérer comme objet d'échange ou de vente".

Consentement et information
Ce concept de "don" impose également la nécessité du "consentement informé", continuait Jean-Paul II. "La vérité humaine d'un geste si exigeant, disait-il, requiert en effet que la personne soit adéquatement informée sur les processus qu'il implique, de façon à pouvoir exprimer de façon consciente et libre son consentement ou son refus".

Cessation d'activité encéphalique totale et irréversible
Pour ce qui concerne des organes vitaux, le pape insistait ensuite sur la nécessité du prélèvement sur une personne dont la mort a été certifiée par la "cessation totale et irréversible de toute activité encéphalique", même si, disait-il, "aucune technique scientifique ou aucune méthode empirique ne peut attester le moment où l'âme quitte le corps".

Justice et non discrimination ou utilitarisme
Pour ce qui est de la priorité des transplantations, le pape en appelle non seulement à la notion de respect de la dignité des personnes, mais aussi au "principe de justice bien entendu". Il souligne en effet que le petit nombre d'organes disponibles pour une transplantation doit conduire à un discernement de priorités uniquement du point de vue des critères "immunologiques ou cliniques" et non du point de vue de "logiques de type discriminatoire" comme l'âge, le sexe, la race, la religion, la condition sociale etc", ou de type "utilitariste", comme "la capacité de travail, l'utilité sociale, etc".

Les organes d'animaux
Pourvu qu'elle soit sans incidence sur l'identité physique et psychologique de la personne, Jean-Paul II ne voit pas d'objection à la transplantation d'organes d'animaux ou à l'usage d'organes artificiels.

Non au clonage, il détruit l'embryon
Ayant ainsi balisé le chemin, le pape a répété le critère suprême du "respect de la dignité et de la valeur de la personne", pour les progrès futurs de la science: non au clonage. "Je pense en particulier, disait-il, à d'éventuels projets ou à des tentatives de clonage humain dans le but d'obtenir des organes à transplanter: de tels procédés, en tant qu'ils impliquent la manipulation et la destruction d'embryons humains, ne sont pas moralement acceptables, même si ils visent un but qui est bon en soi".

Alternatives
De fait, le pape rappelait que des alternatives se présentent, "La science, disait Jean-Paul II, laisse entrevoir d'autres voies d'intervention thérapeutique, qui ne comportent ni clonage ni prélèvement de cellule d'embryons, étant donné que dans un tel but thérapeutique il suffit d'utiliser des cellules staminales que l'on peut prélever sur des organismes adultes". Le pape encourageait l'exploration de ces solutions par la recherche scientifique. "La recherche, disait-il, devra avancer dans ces voies si elle veut être respectueuse de la dignité de tout être humain, même au stade de l'embryon". Jean-Paul II sollicitait aussi la contribution de théologiens et de philosophes.

(Source:zenith.org)

Sylvain, le survivant

Après une douloureuse attente de neuf mois, Sylvain Bédard, un jeune père de famille de 33 ans, de Longueuil, profite enfin de son cœur tout neuf. Et ses quatre garçons sont d'autant plus impressionnés que papa s'en va aux Jeux mondiaux des greffés, au Japon, en septembre.

Il fera de la course, le lancement des poids et les compétitions de badminton.

Sylvain Bédard a eu sa transplantation cardiaque à l'Institut de cardiologie de Montréal, en juillet dernier.

Sa femme, Marie, et lui ne l'espéraient plus et les médecins avaient commencé à lui parler du cœur mécanique, tellement son état se détériorait.

Lorsqu'on est un jeune père de quatre garçons, Salomon, un an et demi, Auguste, quatre ans, Isaac, cinq ans, et Léonard, huit ans—on ne veut surtout pas lâcher le combat.

"Je suis fier d'avoir gagné cette seconde vie. Aujourd'hui, je regarde mes fils et Dieu que je suis content", raconte avec émotion Sylvain Bédard.

Ce technicien à l'emploi du Monument National et directeur des tournées du Théâtre sans Fil, artisan bien connu du monde du théâtre montréalais, savait depuis l'âge de 13 ans qu'un jour il aurait besoin d'une greffe cardiaque.

Sa sœur est morte à 18 ans d'une crise cardiaque. Tout comme elle, Sylvain souffrait d'une maladie congénitale, la cardiomyopathie, qui détruit lentement les parois du cœur.

L'attente

Personne ne peut décrire cette pénible attente du receveur d'un organe.

"Tu t'accroches, t'espères, mais, vers la fin, j'avais le goût d'abandonner. Sans mes enfants et ma femme, je n'y serais pas parvenu", avoue-t-il.

Et voilà que, neuf mois plus tard, papa en attente est devenu l'athlète de la maison.

"Ces Jeux mondiaux des greffés sont devenus ma cible. Il faut prouver au monde entier à quel point le don d'organes est important et redonne la vie tout entière aux malades. Nous sommes des survivants et j'ai bien l'intention de mieux profiter de cette autre vie qui m'est offerte", raconte le jeune greffé.

Vivre pleinement

Ainsi, tous les jours, il s'entraîne activement et lancera la Semaine du don d'organes, le 24 avril, en montrant ses exploits de joggeur en compagnie de huit autres greffés devenus des athlètes.

Une véritable leçon de persévérance.

"C'est vrai qu'on ne voit plus la vie de la même façon après avoir passé par une transplantation. Il n'est plus question de tout donner au travail. Plus que jamais je recherche un bon équilibre.

"Mes garçons me regardent fièrement et je veux garder la forme pour les voir grandir. Pas question de gaspiller ce nouveau cœur", affirme Sylvain Bédard.

Trop d'organes se perdent chez-nous

Chaque année, au Québec, on a un potentiel de 250 donneurs. Le gouvernement du Québec vient d'accorder 1,2 million de dollars pour créer une véritable équipe de surveillance des donneurs, car encore trop d'organes se perdent, faute d'organisation dans les hôpitaux.

On sait que les dons d'organes sont de plus en plus difficiles, car les gens vivent plus longtemps et on traite des maladies auparavant mortelles.

Chaque année, le Québec compte 26000 décès; on estime que, avec une surveillance adéquate dans les hôpitaux, on peut atteindre 250 donneurs, l'objectif espéré. Nous ne sommes qu'à 130 donneurs.

Donald Langlais, de Québec Transplant, nous a confirmé, cette semaine, que le ministère de la Santé vient d'accorder un budget d'un million et demi pour créer cette brigade des dons d'organes dans les hôpitaux et imiter ainsi certains pays d'Europe, comme l'Espagne, où une personne est responsable du don d'organes dans chaque établissement.

"Nous avons fait un travail avec le Collège des médecins et, avec l'appui du gouvernement, nous devrions voir des résultats positifs au cours des prochains mois", assure le directeur de Québec Transplant.

Dans certains pays européens, seulement en nommant une personne responsable du don d'organes auprès des familles vivant un décès douloureux, on a augmenté le nombre de greffes de 200%.

Et lorsqu'on voit de belles réussites comme le cas de ce jeune père de famille, Sylvain Bédard, ça vaut sûrement la peine de faire un petit effort.

"Nous sentons que nous sommes sur la bonne voie, de plus en plus d'hôpitaux s'organisent et mettent au point des protocoles de vigilance du don d'organes. L'espoir est grand et les résultats devraient venir dans la prochaine année", estime Québec Transplant.

Par: Michèle Coudé-Lord

Le Journal de Québec 15 avril 2001

Association des greffés(es) de l’Est du Québec

1 ier rapport du délégué à Québec Transplant.

Conseil Exécutif de Québec Transplant:

M Henri Perron Président
M. Gilles Lagacé Vice-Président
M.Gabriel Painchaud Représentant des donneurs-receveurs
M.Gilbert Blaise Représentant des Universités
M.Jean Pierre Bernier Membre coopté
M.Donald Langlais Directeur Général

Le conseil d’administration est composé de:

Dr Denis Marleau Président du comité médical
Dr.Gilles Lagacé Représentant administrateur des CH par AHQ. Vice-président du conseil d’administration
Mme Maryse Sénécal Représentante de la fibrose kystique
M. Henri Perron Président du conseil d’administration
M.Gabriel Painchaud Représentant des receveurs/donneurs
M.Jean Nicolas Représentant du public
Dr Gilbert Blaise Représentant de l’université de Montréal
Dr.Jean P. Bernier Représentant de l’université de Sherbrooke
Dr.Rénaldo N.Batista Représentant de l’université Mc Gill
Dr Bernard Keating Représentant de l’université Laval
Mme Micheline Lyras Représentante des employés(es) de Q.T.
Me. Thérèse Leroux Comité d’éthique
M.Donald Langlais Directeur Général de Q.T.

Observateurs : sans droit de vote

Dre.Dana Baran Directeur médical de Q.T.
Dr Denis Laberge Collège des médecins du Québec
Mme Jeanne Mance Pilon Ordre des infirmiers(ières) du Québec
Dr MarcAndré Amyot Régies régionales
Dr.Jean E Morin Délégué du ministre

Le Conseil d’Administration se réunira au moins cinq fois dans l’année au bureau de Québec Transplant à Montréal(coin St Laurent/Rachel)

Le Personnel de Québec Transplant :

M.Donald Langlais Directeur Général
Mme.Carol Branchaud Attachée de direction
Dre.Dana Baran Responsable médicale
Mme Natacha Philippe Réception/secrétariat
M.Raffaele Forcione Coordonnateurs/trices à Montréal
M.Anthony D’Amicantonio
Mme Marie Fortin
Mme Micheline Lyras
Mme M.Josée Tardif
Mme Louise Rehel
Mme Francine Ouimet
Mme Diane Gagnon
Mme Ginette Dufresne
Mme M.Hélène Poulin
M. Bernard Tremblay

à Québec

Mme France Quévillon
Mme Carole Lebeau
Mme Louise Otis
Mme Ginette Gosselin

Toutes ses personnes sont intégrées dans un organigramme qui structure les tâches de toutes et tous et indique de qui relève ses personnes.

Le budget préparé pour l’année 2000-2001 prévoit un montant de 2,063,720$ répartit en salaire, exploitation et frais dédiés au don d’organes(Je pourrai fournir plus d’explications lors de notre prochaine rencontre)

La Mission :

La mission de Québec Transplant est de coordonner et faciliter les activités reliées à l’identification des donneurs potentiels, aux prélèvements et à l’attribution des organes humains afin de contribuer à l’amélioration continue de la qualité des services offerts aux personnes nécessitant une greffe d’organes.

Le Conseil d’administration :

Le conseil d’administration est composé de treize administrateurs.

Chaque administrateur demeure en fonction pour deux ans et peut être nommé de nouveau pour un maximum de trois mandats consécutifs de deux ans. Québec Transplant rembourse selon les politiques en vigueur les administrateurs pour les dépenses encourues dans l’exercice de leurs fonctions. Tout administrateur absent de trois assemblées consécutives est réputé avoir démissionné.

Rapport d’activités :

A chaque année le président et le directeur général doivent présenter un rapport des activités de l’année qui se termine et des prévisions pour l’année qui vient. Le dépôt se fait lors de la dernière réunion en juin.

Pour le rapport de l’année 1999-2000, plusieurs tableaux sont inclus qu’il est intéressant de consulter. Ils seront disponibles lors de la prochaine assemblée.

Documents remis lors de la 1ière rencontre :

1-Conditions d’exercice des activités de Québec Transplant,
2-Règlements généraux de Québec Transplant,
3-Rapport d’activités 1999-2000,
4-Extrait de la loi sur les compagnies,
5-Le rôle du Conseil d’Administration,
6-Pour un système plus accessible et plus sécuritaire,
7-Une stratégie d’augmentation de la transplantation rénale au Québec.Une solution rentable pour le système de santé,
8-Projet pilote,
9-Rôle du coordonnateur (trice) et conseiller (ière) clinique de Québec Transplant lors d’un don d’organes,
10-Procès verbal du 3 octobre 2000,
11-Convocation et ordre du jour de la réunion du cinq décembre 2000.

P. S. Je suis toujours à votre entière disposition pour de plus amples informations.

Gabriel Painchaud

Une greffée du cœur devient maman

Le deuxième cas au Québec

• MONTRÉAL (PC)– Karyne Brisebois peut dire merci à la vie pour ce deuxième cadeau qu'elle vient de lui faire. Greffée du cœur en 1990, la jeune femme de 25 ans a donné naissance, vendredi, à un superbe poupon en pleine santé. Prématuré de trois semaines, Mickel est né par césarienne. I1 pesait 6 livres et une once.

" On m'a dit que j'étais la quarantième dans le monde à avoir un enfant après avoir subi une greffe du cœur. Je serais la deuxième au Québec ", raconte la nouvelle maman, visiblement comblée.

" J'aime les enfants et j'ai toujours voulu en avoir. J'étais prête à tout, à prendre la chance ", dit-elle. Car elle courait des risques auxquels les autres femmes ne sont pas confrontées.

Comme elle l'explique elle-même, il y a peu d'expertise dans le monde pour des greffées du cœur qui enfantent. Sans qu'une grossesse soit contre-indiquée, les bouleversements hormonaux qui l'accompagnent accentuaient les risques de rejet du coeur par son organisme.

Puisqu'elle commençait à faire de l'hypertension ces derniers temps, plutôt que de malmener son coeur, ses médecins ont choisi de provoquer l'accouchement.

" Ce bébé, c'est une récompense pour tout ce que j'ai pu traverser. Je remercie le ciel. L'accouchement et la greffe sont les deux moments tournants de ma vie ", dit-elle.

Karyne Brisebois revient de loin. Dès sa naissance, on lui a diagnostiqué 12 malformations congénitales au cœur. À15 ans, les spécialistes de l'Hôpital Sainte-Justine, sa deuxième maison comme elle se plaît à l'appeler n'ont d'autre choix que de procéder à une greffe pour prolonger son existence.

" J'ai été bien chanceuse. Il n'y a pas eu de rejet et tout a super bien été depuis. " Et voilà que, comble de bonheur, la jeune femme a confirmé qu'elle pouvait avoir une vie tout à fait normale en menant sa grossesse à terme.

Le Soleil 29 Janvier 2001

LA PLUS JEUNE GREFFÉE DU PAYS

Sauvée par un nouveau foie.

Âgée de quatre semaines seulement, le 25 août, à 1'hôpital Sainte-Justine, bébé Éliane a reçu le foie réduit d'un enfant de sept ans, mort d'un accident d'auto. Elle est devenue la plus jeune grefFée du foie au Canada et l'un des rares bébés dans le monde à subir une telle chirurgie peu de temps après la naissance.

Le don d'organes provenait d'une autre province canadienne. L'équipe de la greffe du foie de l'hôpital Sainte-Justine, dirigée par le Dr Fernando Alvarez, les chirurgiens le Dr Michel L'Allier et le Dr Dickens Saint-Vil, aura réussi une grande première. Jusque-là, le plus jeune greffé du foie de Sainte-Justine était un bébé de cinq mois.

Dans le monde, la petite Éliane Hogue, de Dollard-des-Ormeaux, est un cas très rare. A peine cinq greffes du foie ont été tentées chez des bébés d'un mois et c'est une réussite. Le 21 octobre, bébé Éliane fêtera ses trois mois.

Une naissance

Louise Ménard et Ronald Hogue parlent amoureusement de "leur petit ange".

"Après une grossesse normale, raconte la maman de 36 ans, le 21 juillet, je donnais naissance à mon premier enfant."

La petite Éliane pèse six livres et présente une jaunisse comme souvent c'est le cas chez plusieurs nouveau-nés.

"Deux semaines plus tard toutefois, la jaunisse ne disparaît pas et je remarque que les pipis de mon bébé sont foncés. Mon pédiatre me dirige immédiatement vers Sainte-Justine. Une batterie de tests confirme alors le pire : notre bébé est très malade. Son foie est complètement cicatrisé. Elle souffre d'une cirrhose."

Tout problème génétique ayant été écarté, les médecins concluent à un cas très rare d'infection.

"Au dernier mois de ma grossesse, j'ai souffert d'un virus, une petite grippe intestinale. Ce virus dans mes selles pourrait avoir infecté le foie de mon bébé. C'était le foie ou le cerveau", explique la maman.

Une greffe

Seule la greffe peut sauver la vie de leur bébé. Chez un bébé de quelques semaines, les chances de survie sont de l'ordre de 30 %.

"Les médecins ont contacté des collègues dans le monde entier. On ne voulait pas d'acharnement thérapeutique, mais l'équipe extraordinaire de Sainte-Justine se sentait apte à réussir le miracle. Ils ont été formidables, tant le personnel médical qu'infirmier. Ce fut un travail d'équipe avec nous", assure Louise Ménard.

Il n'y a eu aucun rejet, le foie était parfaitement compatible.

~ "Depuis le début de ma grossesse, je l'appelais "mon ange". Je sais, aujourd'hui, pourquoi. Un destin très spécial l'attendait", conclut Louise Ménard en serrant très fort contre elle son petit miracle.

Adapter le foie d'un enfant de sept ans à un bébé naissant

La technique du foie réduit est très récente. Sans cette expertise au Québec, la petite Éliane ne pouvait pas avoir accès à cette seconde chance.

D'abord, il faut un don d'organes. "Lorsque nous avons vu passer une petite glacière, dans le corridor, contenant son nouveau foie. J'ai dit à mon mari, voici la vie de notre bébé", confie, émue, Louise Ménard. Elle dit qu'elle sera reconnaissante toute sa vie aux parents de cet enfant mort.

La greffe a duré dix heures. Après quelques semaines aux soins intensifs, deux chirurgies pour corriger de petites infections, Eliane sortait de l'hôpital dans les bras de ses parents comblés, il y a deux semaines.

À cet âge, les petits vaisseaux du bébé compliquent le travail des chirurgiens et augmentent les risques de thromboses.

La technique du foie réduit permet d'adapter le foie d'un enfant de sept ans pour un bébé de quatre semaines.

"Durant sa première année de vie, ma petite devra prendre 17 fois par jour au moins sept médicaments différents. Par la suite, elle ne gardera que la cyclosporine et aura une vie tout à fait normale."

Éliane aura une belle vie. C'est une batailleuse. Elle a déjà célébré sa première grande victoire sur la vie", conclut Louise Ménard. .

Le Journal de Québec / le Samedi 21 Octobre 2000

Cérémonie d'honneur de l'ACDO

En hommage à ceux qui ont fait un don de vie

Rendre un hommage posthume à ceux et celles qui ont fait don de la vie, reprendre le message d'espoir qu'ils ont eux-mêmes lancé en prenant la décision de devenir donneur d'organes, faire montre de cette vie qui se poursuit chez les greffés reconnaissants.

"Aujourd'hui, je célèbre mon neuvième anniversaire de renaissance. Grâce au don d'une jeune fille de 14 ans, en 1991, je peux me présenter ici aujourd'hui et parler de la poursuite de mes rêves, de nos rêves ", s'exprime Gabriel Painchaud, greffé du coeur et président de l'Association des greffés de l'Est du Québec.

Il s'est ainsi adressé à une foule nombreuse, rassemblée vendredi dernier à la cathédrale St-Michel, théâtre cette année de la cérémonie annuelle de l'Association canadienne des dons d'organes (ACDO) où le titre d'ambassadeur de la santé fut remis à près de 200 donneurs d'organes de la province.

Une cérémonie empreinte d'émotions et de sérénité, et à laquelle assistaient bien sûr de nombreux dignitaires, dont l'honorable lieutenant-gouverneur Lise Thibault, mais aussi, et surtout, les familles des donneurs côtoyant nombre de greffés et leurs proches.

En effet, la cérémonie de la cathédrale coïncidait cette année avec la première édition des Jeux canadiens des greffés, présentée elle aussi à Sherbrooke, capitale nationale du don d'organes. Des quelque 170 athlètes à compétitionner dans les huit disciplines de ces Jeux, plusieurs avaient tenu eux aussi à rendre hommage à ceux et celles qui avaient fait don de la vie et de l'espoir.

Les messages d'espoir se sont d'ailleurs succédés, en début de cérémonie, alors que plusieurs dignitaires ont tenu à souligner en leurs mots la générosité des donneurs et de leurs proches. Outre son excellence Lise Thibault, témoignant de la vie qui poursuit son chemin grâce aux ambassadeurs honorés et aux nombreuses personnes engagées auprès de l'ACDO, le chef de l'opposition Jean Charest, le maire Jean Perreault et le secrétaire d'État aux sports amateurs Benoît Coderre ont aussi pris la parole sur le même ton.

Les co-présidents d'honneur Florent Gagné, directeur général de la S0reté du Québec et Yves Prud'Homme de la Fédération des policiers et policières du Québec, ont aussi tenu à souligner le travail bénévole et constant des différents corps policiers qui, depuis le début des opérations de l'ACDO, prennent la responsabilité du transport des organes et des corps médicaux partout au Québec.

Des représentants des différents corps policiers constituaient d'ailleurs la haie d'honneur que traversaient tour à tour les mères, pères, enfants, femmes, maris, frères, soeurs ou amis des disparus honorés, pour recevoir des mains du lieutenant-gouverneur la médaille d'ambassadeur de la santé à titre posthume.

Un titre remis à quelques Estriens, dont Brigitte Drouin, de North Hatley, décédée à 37 ans d'un anévrisme, en février 1999, et représentée par sa mère Lucille. Accompagnée lors de cette cérémonie par son époux Lionel, par le fils de Brigitte, Yannick, 10 ans, ainsi que par plusieurs autres membres de la famille, Lucille Drouin qualifiait d'exceptionnelle cette journée honorant les donneurs.

"La perte de Brigitte a été très difficile, mais nous sommes fiers du geste qu'elle avait décidé de poser en devenant donneur, expliquent les parents. Et une cérémonie comme celle-ci avec la présence et la générosité de Lise Thibault, Celle-ci exemple de Diane Hébert, c est une bonne façon de prendre conscience du geste posé et de son importance pour la collectivité. C'était important pour nous d'être ici, surtout pour le petit Yannick, qui n'a que 10 ans, et qui pourra Conserver cette médaille d'honneur parmi ses beaux souvenirs de Brigitte. "

Sonia Bolduc

La Nouvelle 16 au 22 août 2000

Centre de Conservation deTissus Humains du Québec

La distinction entre ... . LE DON DES ORGANES ET LE DON DES TISSUS POUR LA Transplantation

Le don d'organes

Les gens en attente d'une greffe d'organe sont souvent dans un état grave voire même critique. Aussi, faut-il toujours garder à l'esprit que le don des organes est prioritaire et qu'il est le seul à pouvoir sauver la vie de ces personnes.

On entend par organes les structures vitales suivantes: le coeur, les poumons, le foi, les reins et le pancréas. I1 est essentiel que les organes recoivent de l'oxygène jusqu'au moment précis ou ils sont prélevés. Le seul moyen de pouvoir assurer l'oxygénation des organes est de maintenir la circulation sanguine.

Un don d'organe ne peut être fait qu'à partir d'un donneur en état de mort cérébrale. Lorsque le cerveau a cessé de fonctionné, il ne transmet plus au coeur et aux poumons les impulsions nécessaires pour que ces derniers puissent assurer leurs fonctions. L'arrêt cardiaque devient alors inévitable après quelques heures ou tout au plus quelques jours. Lorsque la mort cérébrale survient, si le coeur bat toujours, la circulation sanguine est alors assurée. Un appareil communément appelé respirateur artificiel permettra d'oxygéner le sang jusqu'au moment du prélèvement. Le maintien de la vie dans de telles conditions est très difficile et le temps est précieux.

Par conséquent, la procédure de prélèvement des organes doit être entreprise le plus tôt possible après la déclaration de la mort cérébrale. Pour cette raison, le personnel hospitalier doit faire l'approche auprès des membres de la famille du donneur et ce, malgré la douleur qui les afflige. Souvenez-vous que Le don d'organe est vital. Si le décès survient avant que les organes vitaux n'aient pu être prélevés, malheureusement, aucun de ces derniers ne pourra être transplanté.

Le don des tissus humains

Bien qu'il soit peu connu de la population, le don des tissus humains pour fin de transplantation est déjà bien présent dans les hôpitaux du Québec. Le don des tissus humains diffère de celui des organes sur plusieurs aspects. Les tissus sont des structures beaucoup moins complexes que les organes. Contrairement à ces derniers, ils peuvent être priver d'oxygène pendant un certain temps sans pour autant être affectés de façon importante. Cela nous permet de pouvoir procéder à leur prélèvement même après le décès du donneur. Certains tissus peuvent être prélevés jusqu'à vingt-quatre heures après le décès. I1 est cependant essentiel de procéder au prélèvement le plus tôt possible afin d'éviter de perdre certains tissus plus fragiles comme les cornées.

Les cornées, qui permettent à ceux qui les reçoivent de recouvrer la vue constituent le type de tissus le mieux connu. Toutefois, une multitude d'autres tissus tels les os, la peau, les valves cardiaques, les veines et artères, certains cartilages comme les tendons et les ménisques peuvent aussi être transplantés.

Quoiqu'il permette lui aussi de sauver des vies, dans la majorité des cas, le don des tissus vise surtout à en préserver ou à en améliorer la qualité. Par exemple, le don des valves cardiaques permet non seulement à des patients de retrouver un rythme de vie normal mais aussi dans certains cas d'éviter une chirurgie beaucoup plus complexe, soit la transplantation cardiaque complète.

Le don des veines ou des os permet aux receveurs de conserver ou d'améliorer sensiblement leur mobilité mais dans certains cas, ils vont jusqu'à leur éviter l'amputation d'un membre. Souvenez-vous ! Le don des tissus demeure possible même après le décès. I1 permet d'améliorer la qualité de la vie des receveurs. I1 ne faut donc pas négliger cette possibilité.

Est-ce possible ? La technologie disponible actuellement ne permet malheureusement pas de conserver les organes pendant une longue période. Les organes doivent donc être transplantés dans les heures suivant leur prélèvement. Le délai de transplantation varie selon l'organe à transplanter. Par contre, les tissus eux, peuvent être conservés pendant des périodes pouvant aller jusqu'à dix ans. Toutefois, les besoins en tissus pour la transplantation sont sans cesse grandissants et c'est pourquoi il est rare qu'ils doivent êtres conservés aussi longtemps.

Comme pour les donneurs de sang, un échantillon sanguin est aussi prélevé chez les donneurs d'organes et de tissus afin de déterminer si leur utilisation est sûre pour les receveurs éventuels. Une fois prélevés, les tissus sont soumis à différents traitements destinés à en assurer la conservation par un procédé de cryopréservation (congélation à très basse température). Les tissus seront ainsi conservés jusqu'à ce qu'ils soient transplantés.

UNE BANQUE DE TISSUS AU QUÉBEC

Le Centre de Conservation de Tissus Humains du Québec a mis en place un laboratoire destiné à effectuer les opérations de traitement et de conservation des tissus dans l'attente de leur utilisation.

Son objectif principal est de subvenir aux besoins des hôpitaux de la province en termes de tissus humains, leur permettant d'offrir aux patients des soins de la meilleure qualité qui soit.

Le Centre de Conservation de Tissus Humains du Québec est fier d'apporter sa modeste contribution et d'offrir la possibilité de donner suite à l'acte de générosité posé par les donneurs et leurs familles en consentant au don d'organes et de tissus.

Vous désirez faire un don de vie. Faites part de votre décision ! Des études ont démontré qu'au moment du décès d'un proche, 95% des gens respecteront la volonté du défunt de faire don de ses organes. Encore faut-il que les proches de cette personne soient au courant de ses volontés. Pour la famille, le respect de la volonté exprimée par le défunt et le fait d'aider d'autres personnes à recouvrer la santé constituent souvent un grand réconfort. En plus de rendre moins pénible la décision à prendre le temps venu, cela les aide à traverser l'épreuve qu'ils subissent.

Beaucoup de gens se soucient de ce qu'il adviendra de leurs biens après leur décés. Ils rédigent donc un testament dans le but que leurs volontés soient respectées et désignent un exécuteur testamentaire qui veillera à la répartition des biens tel que stipulé dans ledit testament Il est aussi de plus en plus fréquent de voir les gens procéder à des pré-arrangements funéraires dans le but d'éviter cette pénible tâche à leur famille après le décès. En contrepartie, les gens ne manifestent que très rarement leur intention concernant le don de leurs organes et de leurs tissus advenant leur décès. Il est donc avisé que chacun exprime clairement à sa famille ses intentions concernant le don des organes et des tissus et de consigner cette décision par écrit en signant une carte de donneur ou sa carte d'assurance-maladie Ainsi, la famille sera mieux préparée à cette éventualité et par le fait même, mieux disposée à recevoir les informations du personnel hospitalier dans le plus grand respect des volontés du défunt.

SOUVENEZ-VOUS que Exprimer vos intentions à vos proches leur facilite la tâche au moment du décès. Dans un moment aussi pénible, il est peu probable que la famille pense elle-même à faire le don des organes et des tissus. La famille doit pouvoir exprimer elle-même ce choix. C'est donc de bonne foi que le personnel hospitalier lui offrira cette opportunité. Quel que soit votre décision, celle-ci sera respectée Au moment du décès, nous ne sommes pas là pour convaincre les proches mais bien pour les informer.

Pour toutes informations, communiquez avec:

Le Centre de Conservation de Tissus Humains du Québec
Lundi au vendredi 8h30 à 16h30:
Tél:(418) 650-7237
Télécopieur :(418) 657-2115
équipe de prélèvement en tout temps
Téléavertisseur :(418) 664-6416